23 Juil À la rencontre des infirmières parcours : un accompagnement sur-mesure pour les patients atteints d’insuffisance rénale en stade 4&5
À la fondation Charles Mion – AIDER Santé, les infirmières Parcours sont des interlocutrices privilégiées pour les patients atteints d’une insuffisance rénale en stade 4 & 5 (patients ayant moins de 30 de débit de filtration glomurélaire*). Leur rôle : accompagner les patients tout au long de la maladie. Nous sommes allées à la rencontre de deux d’entre elles, Valérie Ayard, IDE parcours sur les sites de Montpellier, Saint Jean-de-Védas, et Clermont-l’Hérault et Sarah Gagneron sur le site d’Alès) pour mieux comprendre leurs missions.
Quelles sont vos missions au quotidien ?
Valérie Ayard : Nous réalisons des entretiens avec les patients et les adaptons en fonction du degré de l’insuffisance rénale : cela va de la néphroprotection en collaboration avec l’équipe diététique, au dépistage de la fragilité avec des tests tels que l’ICOPE* ou encore à la préparation à un projet de transplantation s’il n’y a pas de contre indication et avec l’accord du néphrologue. Nous accompagnons également les patients dans un choix éclairé du traitement : dialyse à domicile, en unité, dialyse péritonéale, hémodialyse, traitement conserveur.
Sarah Gagneron : Nous coordonnons également le parcours de soins du patient en collaboration avec le néphrologue, l’Infirmiere en Pratique Avancée, les soins de support (service social, diététique et psychologues) et faisons le lien avec les acteurs du domicile (infirmières libérales, infirmières en Ehpad, hôpitaux de jour, soins palliatifs etc.). Nous permettons aussi aux patients de participer à des ateliers collectifs d’Education Thérapeutique avec leur entourage. Nous évaluons les besoins psychosociaux et orientons vers l’équipe des soins de support si nécessaire. Et surtout, on prend le temps. Ce temps d’écoute, il est essentiel : il permet d’aborder aussi les fragilités, les peurs, les doutes, les projets. C’est ce qui fait la richesse de notre fonction.
Valérie Ayard : Exactement. On ne fait pas que surveiller la maladie rénale. On regarde la personne dans son ensemble. Nous échangeons avec les proches. Nous essayons d’éviter l’isolement en proposant un vrai accompagnement global. Chaque patient est unique, et chaque parcours est différent. Nos entretiens sont très loin d’un simple questionnaire : on échange, on écoute, on avance avec le patient à son rythme. On est un peu la boussole du patient dans un parcours de soins complexe.
Quels sont, selon vous, les qualités indispensables pour faire ce métier ?
Sarah Gagneron : Il faut savoir s’adapter. Chaque patient est à un stade différent, avec un vécu différent. Certains sont dans le déni, d’autres sont très proactifs. Il faut aussi de l’organisation : entre les mails, les appels, les demandes des néphrologues, les entretiens… Nos journées sont bien remplies. Et bien sûr, de l’empathie. On ne peut pas accompagner correctement si on ne se met pas un minimum à la place de l’autre.
Valérie Ayard : La bienveillance, sans hésiter. Les patients ont besoin d’un espace d’écoute et de respect, pas d’un interrogatoire. On ne pose pas des questions fermées, on crée un échange. Et puis, il faut savoir travailler en équipe : avec les néphrologues, les Infirmières en Pratique Avancée, les autres infirmières, les diététiciennes, les psychologues, les assistants sociaux, les secrétaires.. C’est ensemble qu’on peut vraiment faire avancer les choses.
Y a-t-il une rencontre avec un patient qui vous a particulièrement marquée dans votre carrière ?
Sarah Gagneron : Oui, je pense à un monsieur de 83 ans, en très bonne forme, qui entraîne encore des jeunes athlètes. Il a choisi de ne pas être dialysé, malgré les recommandations. Il connaît son corps, ses limites, ses choix. Je respecte énormément sa décision, et je suis là pour l’accompagner, pas pour le forcer. C’est une belle leçon d’autonomie et de confiance.
Valérie Ayard : Je pourrais en citer plein, mais ce qui me marque le plus, c’est la résilience des patients. Certains vivent avec de nombreuses pathologies, prennent beaucoup de traitements, mais gardent une force de vie incroyable. Et ils nous le disent souvent : « Pourquoi on n’est pas suivis comme ça ailleurs ? » Ces moments-là, ça donne du sens à notre travail.
Qu’est-ce qui vous motive chaque jour à exercer ce métier ?
Sarah Gagneron : La diversité des missions, la richesse des échanges, le fait de ne jamais faire deux fois la même journée. Et surtout : je vais travailler avec plaisir. Je ne pars jamais avec la boule au ventre. C’est précieux.
Valérie Ayard : Pour moi, c’est la rencontre avec l’autre, le fait qu’on nous laisse le temps d’écouter, qu’on puisse prendre en compte la personne dans sa globalité. C’est une vraie chance. Et quand le patient nous dit merci, ça vaut tout l’or du monde.
* Défit de Filtration glomurélaire : volume de liquide filtré par le rein par unité de temps. C’est une valeur qui permet de quantifier l’activité du rein.