06 Oct Dialyse de nuit et qualité de vie : Témoignage de Monsieur Jean-Jacques Lacor, patient en Hémodialyse Longue de Nuit à l’UDM de Montpellier
Du 4 au 7 octobre 2022 se déroule le 7ème Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) à Rennes. A cette occasion, les professionnels de la néphrologie sont conviés à venir échanger sur leurs pratiques. Un stand « Sport Santé » est également organisé par Fabrice Huré, patient dialysé en Hémodialyse Longue de Nuit à l’AUB Santé de Montgermont. Sportif hors norme, ayant à son actif de nombreux exploits (ultra trail, marathons, grand raid…), il souhaite au travers de ce stand promouvoir les bienfaits du sport sur la santé des patients atteints de maladie rénales. Au côté de Fabrice Huré, une dizaine de patients, dont Monsieur Jean-Jacques Lacor sont présents durant ces 3 jours pour sensibiliser les professionnels de santé à adapter la modalité de dialyse en fonction du projet de vie du patient.
Rencontre avec Jean-Jacques Lacor, patient en Hémodialyse Longue de Nuit (HDLN) à l’UDM de Montpellier
La Fondation vous a proposé de venir participer au Congrès SFNDT au côté de Fabrice Huré pour promouvoir l’Hémodialyse Longue de nuit et l’activité physique ? Pourquoi avez-vous accepté l’invitation ?
J’ai découvert Fabrice Huré au travers de la projection de son film « la montagne dans le sang » organisé par la Fondation en 2019. Dans son film il raconte sa préparation au « trail du Bourbon » sur l’Ile de la Réunion (parcours de 122 kms) et les bienfaits de la dialyse longue de nuit. Fabrice Huré mène ses combats pour le sport et le développement de cette modalité depuis de nombreuses années. Si je participe à ce congrès au côté de Fabrice Huré c’est surtout pour promouvoir la dialyse de nuit, même si bien sûr la pratique d’une activité physique permet d’améliorer ses capacités physiques et son autonomie et de compenser la diurèse défaillante.
Pourquoi avoir choisi la dialyse longue de nuit et quelles sont pour vous ses bienfaits ?
J’ai débuté la dialyse il y a 2 ans et demi. Le Docteur Estelle Ricard-Sutra m’a présenté les différentes modalités (hémodialyse à domicile, hémodialyse péritonéale, dialyse en unité, dialyse de nuit…). Etant très indépendant, je pensais choisir la dialyse à domicile. Même si cette modalité a beaucoup d’avantages, je ne voulais pas ramener la maladie à la maison. Mon épouse étant infirmière / aide opératoire, je ne souhaitais pas qu’elle « poursuive » son activité de soignante à domicile.
Je me suis donc « résigné » à faire de l’hémodialyse de jour en unité. L’hémodialyse de nuit, n’étant pas une option non plus, car je ne me voyais pas rester 3 nuits par semaine dans une unité de soins. Et puis j’ai assisté à la projection du film de Fabrice Huré et j’ai tout de suite eu une révélation. J’en ai donc parlé au Dr Ricard-Sutra et ai choisi cette modalité. La dialyse de nuit, c’est très dérangeant dans l’esprit, car il faut quitter sa vie familiale 3 nuits par semaine (de 20h à 4h30/5h du matin) et pouvoir dormir à côté d’une machine qui fait du bruit. Mais je gagne énormément en qualité de vie et de temps. Je peux profiter des journées comme tout le monde. C’est une dialyse « douce », plus lente avec moins d’effets indésirables. Si vous avez beaucoup de poids à perdre à cause de la diurèse, vous les perdez en 8 heures et non en 4 heures pour une dialyse de jour, ce qui est donc moins brutal. La dialyse de nuit est également beaucoup moins fatigante pour le cœur et le traitement que l’on vous donne se diffuse plus lentement. Je ne vois que des bénéfices sur le plan physiologique et sur la santé et me sens en forme comme un jeune retraité !
La Fondation Charles Mion-AIDER Santé propose aujourd’hui la dialyse longue de nuit sur le territoire de Montpellier. L’établissement entend développer cette modalité aux autres territoires, si celle-ci peut répondre aux attentes des patients dans le cadre de leur projet de vie.